Forslaget fra Frp-representantene Bård Hoksrud, Morten Stordalen, Morten Wold og Silje Hjemdal, om en nasjonal finansiering for sjeldne sykdommer, fikk ikke flertall da Stortinget behandlet saken torsdag. 

Representantene mener dagens finansieringsordning utfordrer prinsippet om lik tilgang til god behandling uansett hvor man bor i landet. De mener finansieringsansvaret for behandling av sjeldne sykdommer må ligge på nasjonalt nivå, og ikke i de enkelte sykehusenes egne budsjett, slik at man sikrer at alle får lik tilgang til behandling.

– Kunne korrigert uheldige effekter

– Det er skuffende at et flertall i Stortinget velger å stemme ned et forslag som potensielt kunne korrigert de uheldige effektene av tidligere endringer som Stortinget har vedtatt for mennesker med sjeldne sykdommer, sier Bjørn-Kristian Svendsrud fra Sanofi og Koalisjonen for sjeldne sykdommer, i en pressemelding. 

I det opprinnelige representantforslaget ber Stortinget Regjeringen komme tilbake med sak om endring i finansieringsløsningen for behandling av sjeldne sykdommer. 

Det ble også foreslått at Stortinget ber Regjeringen sette «sjeldenhet» som kriterium i den nye prioriteringsmeldingen, og Stortinget ber Regjeringen komme tilbake med en plan for å sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for mennesker med sjeldne diagnoser.

– Koalisjonen mener dette er gode forslag som hadde løftet finansieringen til et tilstrekkelig høyt nivå og redusert ulikheten i tilgang til legemidler for mennesker med sjeldne sykdommer.

– Dårligere rammevilkår

– Det er bred enighet blant behandlere, mennesker med sjeldne sykdommer og legemiddelselskapene at i årene etter Stortingets behandling av prioriteringsmeldingen er rammevilkårene for de sjeldne pasientene blitt betydelig dårligere, sier Fredrik Arneberg fra UCB og Koalisjonen for sjeldne sykdommer, i meldingen. 

Dette var forslagene: 

1. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en egen sak om en endring i finansieringsansvaret for sykehusene ved behandling av sjeldne sykdommer gjennom en nasjonal ordning, eksempelvis et fond for sjeldne sykdommer eller en nasjonalt finansiert resept.

2. Stortinget ber regjeringen i forbindelse med ny prio riteringsmelding for helse- og omsorgstjenesten sette «sjeldenhet» som et eget kriterium og på denne måten sikre at de særegne kjennetegnene ved sjeldne diagnoser fanges opp.

3. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte med en plan for hvordan man kan sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser.

Alle partiene utenom Frp og Pasientfokus stemte mot primærforslaget, mens et mindretallsforslag om utredning ble stemt ned av Ap, Sp og Høyre.