I et høringssvar gjør en samlet norsk mediebransje det klart at de er kritiske til flere av anbefalingene fra ekspertgruppen om åpenhet, som nylig ga sine innspill til Prioriteringsmeldingen. 

Meldingen, som blir lagt frem neste år, skal blant annet sikre åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helse og omsorgstjenesten.

Norsk Presseforbund, Norsk Redaktørforening og Norsk Journalistlag skriver i en felles uttalelse at de ikke støtter konklusjonen i rapporten om at legemiddelpriser skal holdes hemmelig. 

Presseorganisasjonene støtter imidlertid utvalgets mindretall, som blant annet «mener det skal være åpne avtalepriser på legemidler som konkurranseutsettes i anbud for spesialisthelsetjenesten, etter at avtalene er inngått».

– Det er viktig med åpenhet om legemiddelpriser for pressen for å kunne vise frem de budsjettmessige konsekvensene av prioriteringene i helsevesenet. Når prisene holdes hemmelig får vi ikke vist frem hva det koster eller hva konsekvensene av prioriteringene er. Det hindrer pressen i å gjøre jobben sin på dette feltet, sier jurist og rådgiver i Norsk Presseforbund, Kristine Foss, til MedWatch.

• I Norge var prisene på legemidler i hovedsak offentlige fram til 2016. Legemiddelselskapene kunne be om konfidensialitet for nye patenterte legemidler (i bytte mot høyere rabatter) også i denne perioden, men dette var ikke hovedregelen. I mars 2016 varslet de regionale helseforetakene at enhetspriser på legemidler var å regne som forretningshemmeligheter på lik linje med andre anskaffelser og dermed måtte unntas offentlighet. Den endrede regelforståelsen medførte en overgang til en ny praksis hvor prisene som tilbys i anbudskonkurransene, er konfidensielle.

Kristine Foss mener det er en «følgefeil» at åpenhetsgruppen ikke setter spørsmålstegn ved hvorvidt legemiddelpriser faktisk er å regne som forretningshemmeligheter:

– Det mener vi burde vært sett ordentlig på, i og med at informasjon om legemiddelprisene er viktig for samfunnet. Det kan sies å være en kritikk av både utvalget og mandatet, for når man først har vært et utvalg som har sett nøye på problematikken, burde de også vurdert det rettslige grunnlaget, sier hun.

– Utvalget er for ensidig

– Slik situasjonen er i dag får man ikke gjort en ordentlig vurdering av om innsyn skal innvilges. Samfunnets behov for åpenhet er ikke vektet. Dermed mister mediene muligheten til å kontrollere pengebruken, sier Foss. 

– Det som er problematisk her er at dette er et samfunnsområde som har stor betydning for samfunnet og hvor det er snakk om store budsjetter. Det handler altså både om pengebruken og betydningen for den enkelte pasient og pasientgruppe. 

– Sånn burde det ikke være, og det er her jussen kommer inn og man burde hatt en rettslig vurdering, som utvalget hoppet over, for det er ikke gitt at det er juridisk riktig med tilbakehold, sier hun.

– Vi syntes utvalget er for ensidige i å konkludere med at man får bedre priser av å ha hemmelige priser. Om man faktisk får bedre priser er jo umulig å ettergå når vi ikke vet hva vi faktisk betaler, sier Foss.

– Gruppen legger til grunn en samfunnsøkonomisk analyse hvor man vurderer kostnaden av åpenhet til å være for høy, hva er din kommentar til dette?

– Vi mener at den samfunnsøkonomiske analysen er for snever, fordi de har ikke tatt med seg viktige aspekter som den enkelte pasientenes rett til informasjon. Det er heller ikke bevist at man får lavere legemiddelpriser av hemmelighold, sier Foss.

– Det aller viktigste for oss er å synliggjøre hva vi mister ved at dette er hemmelig, og hvor viktige disse beslutningene er for pasientene og pasientgruppene. 

– Slik det er i dag ser man ikke konsekvensene av prioriteringene, og det er en stor mangel i samfunnsdebatten på området. Det gjelder både juridisk, ved at taushetsplikten må vurderes opp mot viktigheten av opplysningene, og det gjelder politisk fordi man ønsker at pasientene skal vite så mye som mulig. Det gjelder også det samfunnsøkonomiske, ved å styrke tilliten til det offentlige, og ved at man ikke gir for mye makt til de som setter rabattene, sier hun.

– Offentlighetsprinsippet snudd på hodet

Reidun Kjelling Nybø, generalsekretær i Norsk redaktørforening, mener det er feil at man har som utgangspunkt at opplysninger skal holdes hemmelig:

– Noe av det viktigste for oss er at offentlighetsprinsippet blir snudd på hodet. Man tar utgangspunkt i feil premiss når det er åpenheten som må begrunnes, og ikke hemmeligholdet, sier Kjelling Nybø til MedWatch.

Hun mener at praksisen som har utviklet seg på legemiddelområdet er dypt problematisk:

– Det handler om den offentlige samtalen rundt helseprioriteringer, og offentligheten og pressens muligheter til å avdekke feilprioriteringer, og om å ettergå bruken av offentlige midler, sier Kjelling Nybø.

– I dette tilfellet ser vi hvor mange konsekvenser manglende åpenhet får. Det at vi lever i et åpent samfunn er noe av det vi kan være stolte av i utgangspunktet, men så ser vi stadig tendenser til at samfunnet lukkes, og at offentlighetsprinsippet blir snudd på hodet, sier hun.

I høringssvaret skriver presseorganisasjonene at «Utgangspunktet i norsk rett er full åpenhet i offentlige dokumenter. Opplysninger som skal unntas må begrunnes i personvern eller andre “tungtvegande grunnar”, jf. Grl. § 100 (5).». Slike tungtveiende argumenter har ikke blitt presentert, ifølge Kjelling Nybø:

– Hemmelighold har store vidtfavnende konsekvenser for det norske demokratiet, og jeg har enda ikke sett argumenter fra siden som er for hemmelige priser som er viktigere enn prinsippet om åpenhet, sier hun.

– I Norge nyter godt av høy tillit, både myndighetene og pressen, men den beste medisinen mot desinformasjon og manglende tillit er redaktørstyrte medier og åpenhet, og at det er en grunnleggende forståelse hos myndighetene av viktigheten av åpenhet om prioriteringer av ressursbruk.

• Les hele brevet fra presseorganisasjonene her

Organisasjonene trekker også frem statsviter Øyvind Bosnes Engens innlegg i MedWatch, der han skriver at det i praksis er konkurrerende legemiddelselskaper som vet mest om hverandres priser. 

– Folk flest vet ikke hvilke priser noen av selskapene har tilbudt. Dette taler mot at opplysningene faller inn under definisjonen forretningshemmeligheter, skriver presseorganisasjonene.

Novartis: – Trenger konfidensialitet for å gi rabatter

Legemiddelindustrien ønsker hemmelige legemiddelpriser, og Veronika Barrabes, administrerende direktør i Novartis Norge, har tidligere sagt om temaet at hemmelighold er eneste måten hun og representanter fra internasjonale legemiddelselskaper kan gi rabatter:

– For de av oss som representerer internasjonale legemiddelfirma så er det kun mulighet til å gi rabatter med konfidensielle priser. Pris er stort sett eneste konkurranseelement i en anbudsprosess, og det er heller ikke mange som ønsker å vise sine priser overfor konkurrentene sine, har Barrabes sagt.

Ekspertgruppen om åpenhet skriver i sine konklusjoner at det er stor sannsynlighet for at et isolert krav om åpenhet fra Norge hadde ført til høyere legemiddelpriser:

«Det er høy sannsynlighet for at et isolert krav fra Norge om åpne priser vil redusere muligheten til å få rabatterte priser og føre til dårligere tilgang på nye metoder. Dagens situasjon viser at fordi mange nye legemidler kommer med svært høy maksimalpris, er det nødvendig med betydelige rabatter for å kunne innføre dem. For å opprettholde dagens tilgang må eventuelt betalingsviljen heves, men da må andre helsetjenester nedprioriteres for å dekke inn disse utgiftene. Det er etisk krevende å velge bort muligheten til å få flest mulig gode leveår til fordel for full åpenhet.»

HOD: Kommer tilbake til saken etter høringen

MedWatch har bedt Helse - og omsorgsdepartementet (HOD) om deres kommentar til organisasjonenes synspunkter, i hvilken grad departementet mener at åpenhetsgruppen har oppfylt sitt mandat - og i hvilken grad HOD er enig i at mangel på vurdering av det juridiske grunnlaget er en vesentlig mangel ved utredningen. 

HOD viser til at presseorganisasjonenes svar er ett av om lag 60 høringssvar til rapporten «Tillit til prioriteringer – økt åpenhet, medvirkning og kompetanse» har vært på offentlig høring. 

– Departementets vurderinger må vi komme tilbake til når høringssvarene er gjennomgått og stortingsmeldingen legges frem, skriver HOD i en epost. 

Ingrid Miljeteig, som har ledet gruppens arbeid, viser overfor MedWatch til at saken er til høring, og at hun derfor ikke kommenterer saken nå. 

Departementet har torsdag formiddag ikke publisert høringssvaret fra presseorganisasjonene. HOD svarer at «Alle høringssvar må gjennomgås manuelt før publisering, og det gjenstår fremdeles noe arbeid. De legges ut så snart de er gjennomgått.».